Je fête aujourd’hui mes cinq ans de vie de couple. Cinq ans qu’un homme a su m’apprécier telle que je suis, au-delà de mon handicap et qui ne m’a pas réduit à ce dernier. Cinq ans que je sors avec une personne qui a vraiment réveillé la femme qui sommeillait en moi et qu’aucun ne […]

Cela fait trois mois que mon quotidien est difficile. Alors en réalité, ça date depuis ma naissance mais mes récents soucis de santé ont surchargé la mule. Mon corps a subitement décidé de me déclencher des douleurs quand je m’assois. Après tout, ça fait presque 40 ans que je lui impose cette position environ 14 […]

Voilà un moment que je n’avais pas posté de billet ici. Ma vie a été mise entre parenthèses, nous nous sommes enfermés dans une bulle de protection avec mon compagnon face à cette catastrophe sanitaire. Depuis le début de cette pandémie, la silhouette de la faucheuse, que j’ai souvent vue de plus ou moins loin, […]

Je m’entraîne à voir tous les aspects positifs de ma vie, depuis longtemps. En ce moment, je rame et j’ai surtout beaucoup de mal à refaire confiance en la vie et en l’humain. Depuis le début de la pandémie, je me suis isolée en voyant que la seule protection dont j’allais bénéficier pour ne pas […]

Voici quelques jours où je m’agace d’une triste réalité concernant un système injuste dont je ne peux malheureusement m’extirper. En 2018, j’apprenais que des traitements efficaces en provenance des États-Unis commençaient à arriver pour améliorer les conditions de vie des personnes atteintes de ma maladie, particulièrement les enfants, qui n’ont encore pas trop subi les […]

Ce texte est une traduction de Radical. https://emilyjamar.com/2019/11/09/radical/ , un article publié en novembre 2019 sur le blog d’Emily Jamar.  Radicale. « Il m’a fallu de nombreuses années pour régurgiter toutes les saletés qu’on m’avait inculquées, et que j’avais à moitié avalées, avant de pouvoir marcher sur terre comme si j’avais le droit d’y vivre ». – James […]

Sale nuit. Mauvais jour. Foutu chromosome 5. Réveillée par une atroce douleur à la trachéo, salvatrice et destructrice à la fois. Inflammation interne probable, assez récurrent. Bilan respiratoire proche à l’hôpital. Enthousiasme incroyable dans ce contexte risqué. Peur de la croissance d’un énième granulome à retirer chirurgicalement. Acte contraignant et douloureux que la non réitération […]

Je me suis mise en confinement depuis début mars, au moins deux semaines avant les mesures prises par le gouvernement. Instinct de survie activé déjà très tôt, sentant déjà venir la catastrophe… Quand on a une santé fragile depuis la naissance, quand on sait que l’épée peut nous atteindre plus vite car elle a toujours […]

J’avais besoin d’écrire sur la crise sanitaire actuelle qui soulève bien des questionnements sur un système mis à mal mais surtout sur notre capacité à remettre en question nos habitudes et notre confort de vie. Cela nous est tombé dessus, et peu importe qui nous sommes, d’où l’on vient, de quel milieu et de quels […]

Certaines réflexions de proches et la vie avec mon compagnon me font réaliser que j’ai un rapport compliqué avec le temps. Je fais tout en temps et en heure, j’arrive toujours à l’avance quelque part, je me sens très stressée quand je suis tout juste dans les temps, je dis qu’il est la demi quand […]