Je me suis mise en confinement depuis début mars, au moins deux semaines avant les mesures prises par le gouvernement. Instinct de survie activé déjà très tôt, sentant déjà venir la catastrophe… Quand on a une santé fragile depuis la naissance, quand on sait que l’épée peut nous atteindre plus vite car elle a toujours été plus proche de notre tête qu’elle ne l’est de la moyenne, quand on comprend que nous sommes les seuls à pouvoir vraiment nous protéger, on met en place des stratégies.

Dans cette crise sanitaire, j’ai pu petit à petit me rendre compte que chaque individu venu de l’extérieur du cocon que nous nous sommes créés avec mon compagnon par mesure de précaution (et de véritable survie pour moi) devenait une menace.

Je comprends aujourd’hui, même si je pense que je le savais déjà, que je ne serai pas protégée par les autorités publiques, qui au contraire, s’empresseront de me jeter s’il fallait que je tombe malade.

Il faut d’abord passer cette incroyable épreuve de « tentative » de résilience quant à la réalité de traitement des individus vis-à-vis de leur statut de santé. Comme tous les êtres catégorisés comme âgés, présentant des pathologies, en situation de grande dépendance, j’ai découvert que je fais partie des morts acceptables et que les soignants (je ne leur jette pas la pierre, ce sont des directives venues d’en haut) ne me donneraient aucune priorité s’il fallait qu’ils aient à choisir.

Aux yeux de la société, je suis considérée comme quelqu’un qui coûte cher et pour laquelle les efforts mobilisés et les coûts investis pour me sauver ne sont pas intéressants par rapport à la soi-disant espérance de vie limitée que ma maladie présage.

Comment accepter que ma valeur humaine soit réduite par rapport à un être en parfait état de santé (s’il est possible de l’être) ? Comment accepter que mon mérite de soin ne soit valable que par le coût de ma dépendance ? Si l’on continue dans la logique financière, si absurde et abjecte, mais qui semble pourtant être celle que notre société suit, pourquoi un individu dit valide, au chômage, assisté depuis longtemps par de nombreuses aides publiques, mais en pleine possession de ses capacités physiques et mentales, aurait-il plus le droit de vivre qu’une personne qui malgré son handicap, participe à la société en travaillant depuis la sortie de ses longues études supérieures, qui n’a jamais été au chômage, et qui en étant et ayant été employeur de plusieurs personnes intervenant à son domicile, a fait également tourner l’économie à sa manière ? Comment accepter que l’on me prête moins d’attention parce que l’on dit que je vais mourir plus vite ? Même si les statistiques voudraient que je tende à mourir avant la plupart de mes semblables, ces derniers ne risquent-ils pas de passer l’arme à gauche à tout moment à cause de tous les risques dont la vie est jonchée ?

Voilà ce qui a traîné dans ma tête pendant ces dernières semaines. Mélange de sentiments de colère, d’injustice, de tristesse. Grosses insomnies et crises d’angoisse à la clé.

Comment peut-on demeurer serein quand on s’aperçoit qu’une relativement grande partie de la population ne se sent pas vraiment concernée par le danger de ce virus et continue de le propager sans grande culpabilité ?

Comme ne pas sortir de ses gonds quand on entend que la seule préoccupation difficile est de rester chez soi quand on se bat soi-même depuis toujours pour vivre et survivre dans un monde qui a décidé de nous être hostile et qui serait bien content de nous voir disparaître ?

Et pourtant, il faut se contenir et comprendre les burnout que ces situations de distanciation sociale font apparaître. Alors j’ai pleuré, j’ai râlé, j’ai mentalisé tous les coups que j’aurais aimés mettre contre un mur, j’ai angoissé, j’ai tremblé, j’ai détesté, presque vomi… puis j’ai respiré, j’ai pris tout l’amour que mon compagnon me donne sans condition, j’ai cherché à trouver le positif pour me calmer. Je m’en excuse mais je me suis nourrie de la chance que je pouvais avoir à ne pas être seule et dépendante d’intervenants extérieurs susceptibles de me contaminer, pour me soulager un peu.

Aujourd’hui j’entre dans une nouvelle phase, qu’il va falloir que je gère au mieux mais qui m’apporte beaucoup de doutes et de souffrances. Alors que la plupart attend la fin du confinement pour festoyer, se retrouver, sortir, reprendre ses activités, moi je n’attends que la douce sensation de l’aiguille du vaccin. Je sais qu’avant cela, toute ma vie sociale va être mise en suspens. Instinct de survie réactivée pour une période indéterminée. Le danger, même moindre, rôde toujours davantage pour moi et chaque individu en est empreint tant que la menace n’est pas totalement éliminée. Décision prise, jusqu’à l’injection, plus de cinéma, plus de restaurant, plus de concert, plus de rassemblement, contact très limité avec certains proches. Gestes barrières qu’il va justement falloir faire adopter à chaque personne que je choisirais éventuellement de voir, et ce avant et pendant le rapprochement. Cela implique nécessairement l’entourage de mon compagnon également. Culpabilité quand tu nous tiens.

Pendant cette année au minimum où tout va être différent, il va falloir lutter contre les jugements de ceux qui trouveront que j’en fais trop, que ce n’est pas (ou plus) si grave, etc.

Il va surtout falloir pour moi que je vive avec cette angoisse constante d’être contaminée, cette peur également que mon compagnon qui a décidé de m’accompagner au maximum pour faire intervenir le moins de personnes extérieures possibles, présente des signes d’usure et de fatigue. 

Dans tout ce chaos intérieur, et à l’heure où tant de couples semblent ne plus se supporter, je peux me réjouir de voir que mon couple va très bien et continue de communiquer toujours plus facilement et de façon plus constructive en cas de tensions. Je peux et je dois me nourrir de tout le bonheur que je peux partager avec celui qui n’hésite pas à me dire qu’il est également chanceux d’être à mes côtés et de pouvoir compter sur un soutien mutuel en cette période difficile.

Je continuerai à me révolter. Je repasserai tellement de fois par les mêmes vagues de sentiments. Probablement usée (mais vivante) à la fin par tant d’efforts, de survie mais aussi d’empathie, qu’il est parfois difficile de conserver face justement au manque d’empathie que l’on peut recevoir.

En attendant, je vis au jour le jour, en me sentant heureuse de ne pas être en train de mourir seule, à l’hôpital ou en institution. En gardant certaines forces pour faire face à tous les imprévus qu’il va falloir gérer.

Courage à tous et une pensée particulière à tous mes compagnons de galère, notamment ceux qui n’ont d’autre choix que de se mettre en danger par l’intervention de personnes extérieures imposées par la dépendance.