Il y a quelques mois, j’avais dit que je parlerai de la difficulté d’éprouver du bonheur pour les autres quand vous ne pouvez pas vous-même parvenir à ce genre de plaisir. Cette réflexion est venue à la suite d’une simple situation de couple. Je devais me réjouir que mon mari achète une piscine dont il […]

La dépendance fait partie de ma vie depuis ma naissance. Je suis entièrement autonome mais totalement dépendante. Les deux ne sont pas antinomiques. Il faut bien faire la distinction entre autonomie et indépendance. On peut faire les choses pour soi-même, sans agir nécessairement seul.e. Cette dépendance est inévitable avec ma maladie qui a rendu impossible […]

J’ai eu 40 ans il y a deux jours. Et oui 40 ans révolus. Je suis heureuse d’y être parvenue, ce n’était absolument pas ce que prédisaient les médecins à ma naissance. Pour eux, je suis en sursis depuis bien longtemps ! Nombre de mes amis ayant des maladies graves similaires à la mienne sont […]

Je ne pouvais pas laisser passer cette événement de ma vie, énième discrimination, sans écrire un billet d’humeur et d’injustice.  Avec mon compagnon, nous sommes allés déposer cette semaine à la mairie de Cernay (68) notre dossier de mariage. À la fin de la remise de l’ensemble des documents, je fais signer l’attestation de dépôt […]

Je me réveille. Je peux regarder l’heure qu’il est sur mon téléphone. Je peux descendre ma couette car j’ai un peu chaud. J’ai envie d’aller aux toilettes et je peux y aller tout de suite, doucement, sans réveiller personne. Je n’ai aucune douleur, aucun engourdissement. J’ai l’impression de chercher le plafond. J’ai soif et je […]

Plus de vingt ans après l’arrêt de ma pratique de la peinture à l’aquarelle en raison de la paralysie de ma dernière main mobile qui me le permettait, je vous dévoile aujourd’hui mes œuvres. Non sans nostalgie mais avec beaucoup moins de douleurs qu’avant. Mon deuil est probablement presque terminé car je pense que je […]

Je fête aujourd’hui mes cinq ans de vie de couple. Cinq ans qu’un homme a su m’apprécier telle que je suis, au-delà de mon handicap et qui ne m’a pas réduit à ce dernier. Cinq ans que je sors avec une personne qui a vraiment réveillé la femme qui sommeillait en moi et qu’aucun ne […]

Cela fait trois mois que mon quotidien est difficile. Alors en réalité, ça date depuis ma naissance mais mes récents soucis de santé ont surchargé la mule. Mon corps a subitement décidé de me déclencher des douleurs quand je m’assois. Après tout, ça fait presque 40 ans que je lui impose cette position environ 14 […]

Voilà un moment que je n’avais pas posté de billet ici. Ma vie a été mise entre parenthèses, nous nous sommes enfermés dans une bulle de protection avec mon compagnon face à cette catastrophe sanitaire. Depuis le début de cette pandémie, la silhouette de la faucheuse, que j’ai souvent vue de plus ou moins loin, […]

Je m’entraîne à voir tous les aspects positifs de ma vie, depuis longtemps. En ce moment, je rame et j’ai surtout beaucoup de mal à refaire confiance en la vie et en l’humain. Depuis le début de la pandémie, je me suis isolée en voyant que la seule protection dont j’allais bénéficier pour ne pas […]