Voici quelques jours où je m’agace d’une triste réalité concernant un système injuste dont je ne peux malheureusement m’extirper. En 2018, j’apprenais que des traitements efficaces en provenance des États-Unis commençaient à arriver pour améliorer les conditions de vie des personnes atteintes de ma maladie, particulièrement les enfants, qui n’ont encore pas trop subi les […]

Ce texte est une traduction de Radical. https://emilyjamar.com/2019/11/09/radical/ , un article publié en novembre 2019 sur le blog d’Emily Jamar.  Radicale. « Il m’a fallu de nombreuses années pour régurgiter toutes les saletés qu’on m’avait inculquées, et que j’avais à moitié avalées, avant de pouvoir marcher sur terre comme si j’avais le droit d’y vivre ». – James […]

Sale nuit. Mauvais jour. Foutu chromosome 5. Réveillée par une atroce douleur à la trachéo, salvatrice et destructrice à la fois. Inflammation interne probable, assez récurrent. Bilan respiratoire proche à l’hôpital. Enthousiasme incroyable dans ce contexte risqué. Peur de la croissance d’un énième granulome à retirer chirurgicalement. Acte contraignant et douloureux que la non réitération […]

Je me suis mise en confinement depuis début mars, au moins deux semaines avant les mesures prises par le gouvernement. Instinct de survie activé déjà très tôt, sentant déjà venir la catastrophe… Quand on a une santé fragile depuis la naissance, quand on sait que l’épée peut nous atteindre plus vite car elle a toujours […]

J’avais besoin d’écrire sur la crise sanitaire actuelle qui soulève bien des questionnements sur un système mis à mal mais surtout sur notre capacité à remettre en question nos habitudes et notre confort de vie. Cela nous est tombé dessus, et peu importe qui nous sommes, d’où l’on vient, de quel milieu et de quels […]

Certaines réflexions de proches et la vie avec mon compagnon me font réaliser que j’ai un rapport compliqué avec le temps. Je fais tout en temps et en heure, j’arrive toujours à l’avance quelque part, je me sens très stressée quand je suis tout juste dans les temps, je dis qu’il est la demi quand […]

J’ai grandi avec des parents qui se sont occupés de moi, du mieux qu’ils ont pu ! Ma mère culpabilise de nous avoir mis au monde ma sœur et moi avec cette maladie génétique. Culpabilisée, elle a toujours été aussi très culpabilisante et n’hésitait pas à nous répéter qu’elle ne pouvait pas faire ceci ou […]

Entre la connaissance de la pratique et ma décision d’y avoir recours, il m’aura fallu une dizaine d’années. 10 ans qui m’auront permis de me sentir prête à faire appel aux services sexuels de quelqu’un sans souffrir d’un attachement/détachement. J’ai toujours été très emballée par l’accompagnement sexuel et j’ai toujours trouvé un écho qui faisait […]

D’un seul coup, c’est la fin du tunnel, une page qui se tourne, la lumière qui revient quand on ne l’attendait plus. Certains disent qu’on reconnaît le grand amour lorsqu’on s’aperçoit que le seul être au monde qui pourrait vous consoler est justement celui qui vous a fait mal. Guillaume Musso Je me sens à […]

Certains diront que je suis folle car je me fais encore plus de mal. Tant pis, j’ai besoin d’exprimer tout ce que j’aimerais faire et que je ne peux pas pour m’apaiser un peu. Sur le moment, oui c’est douloureux et l’écrire m’a déjà déclenché quelques larmes mais je pense vraiment que cette démarche peut […]