Certains se diront mais qu’est-ce qui lui arrive ? Et bien oui, cette année, je regarde le Téléthon. Ne vous méprenez pas, je suis toujours contre la forme misérabiliste et je ne supporte toujours pas l’attitude condescendante de la Sophie Davant.

Mais cette année, ils parlent beaucoup de traitements contre ma maladie. Certes uniquement chez les enfants car c’est là que les résultats sont très concrets et efficaces. Voir ces petits retrouver de la mobilité et les imaginer grandir sans aggravation, et je perds tous mes moyens… 

J’ai grandi en perdant petit à petit mes forces, en subissant de nombreuses chirurgies pour me maintenir en vie et je vieillis en sentant ma fatigue respiratoire augmenter, en redoutant l’arrivée de l’immobilité totale et la perspective grandissante de la ventilation 24h/24. 
C’est donc très remuant d’imaginer que tous ces enfants vont avoir une meilleure qualité de vie et un avenir plus rassurant. Si je les voyais, je serai presque tentée de leur dire que tout va bien se passer. Ce que je n’aurai jamais dit à aucun enfant, même plein d’espoir, tant je n’aime pas mentir ! 

J’ai depuis longtemps abandonné tout espoir de guérison mais comme ce serait agréable et apaisant de simplement ne plus lutter pour respirer ou juste stopper l’évolution de cette foutue maladie qui (arrêtez vos conneries) ne me rend pas plus forte mais m’affaiblit de jour en jour. 

Et vous savez quoi ? Les bruits courent que cela ne va probablement plus être si utopique à plus ou moins court terme. 
L’argent destiné à la recherche a donc servi et mes coups de gueule de rebelle revendicatrice n’ont pas disparu (faut pas rêver non plus) mais s’adoucissent légèrement. 

En pleine digestion de ce chamboulement intérieur, je découvre le petit reportage d’Hajar, une femme atteinte de SMA comme moi, trachéotomisée comme moi, qui attend son deuxième enfant. Et ça fait du bien ! 

Beaucoup d’émotions tout ça, une journée à me recentrer sur moi et réfléchir à tous les mécanismes de défense que j’ai mis en place pour survivre. 

L’histoire de ma vie.