Guéris vite ou tiens-toi loin de moi !

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Le téléthon commence aujourd’hui pour sa 37ème édition. Dans les formations que je dispense pour mon travail de pair–aidante en santé sexuelle et pendant lesquelles je parle toujours de validisme, je n’hésite pas à affirmer que ce spectacle misérabiliste ne fait que renforcer cette oppression. Alors, aujourd’hui, j’ai décidé de m’exprimer sur l’expérience que j’en […]

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HORS DE MA VUE*

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« Une injustice faite à un seul est une menace faite à tous » Montesquieu Ce billet va être long mais, au vu des différents sons de cloche sur une affaire qui me concerne et de tout ce que j’ai pu entendre par la presse et dans le voisinage, il me paraît aujourd’hui important que […]

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Bonheur, tristesse et vie par procuration

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Il y a quelques mois, j’avais dit que je parlerai de la difficulté d’éprouver du bonheur pour les autres quand vous ne pouvez pas vous-même parvenir à ce genre de plaisir. Cette réflexion est venue à la suite d’une simple situation de couple. Je devais me réjouir que mon mari achète une piscine dont il […]

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Quand la survie vole l’intimité

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La dépendance fait partie de ma vie depuis ma naissance. Je suis entièrement autonome mais totalement dépendante. Les deux ne sont pas antinomiques. Il faut bien faire la distinction entre autonomie et indépendance. On peut faire les choses pour soi-même, sans agir nécessairement seul.e. Cette dépendance est inévitable avec ma maladie qui a rendu impossible […]

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Le bout du tunnel ou la souffrance comme connaissance de soi


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D’un seul coup, c’est la fin du tunnel, une page qui se tourne, la lumière qui revient quand on ne l’attendait plus. Certains disent qu’on reconnaît le grand amour lorsqu’on s’aperçoit que le seul être au monde qui pourrait vous consoler est justement celui qui vous a fait mal. Guillaume Musso Je me sens à […]

9 août 2019

À toutes ces frustrations physiques dans l’amour


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Certains diront que je suis folle car je me fais encore plus de mal. Tant pis, j’ai besoin d’exprimer tout ce que j’aimerais faire et que je ne peux pas pour m’apaiser un peu. Sur le moment, oui c’est douloureux et l’écrire m’a déjà déclenché quelques larmes mais je pense vraiment que cette démarche peut […]

25 juin 2019

On fire


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Ce dessin illustre parfaitement la flamme qui m’habite quand je désire si ardemment mon homme. Mon corps s’exprime différemment et reste malheureusement si immobile mais je sais que mon chéri peut voir cette chaude lumière jaillir de l’étoile de mer si coquine que je suis. Et ça c’est l’essentiel !

16 mai 2019

Baby or not baby ?


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Une maman atteinte de la même maladie que moi vient d’avoir son deuxième enfant… Et ça recommence dans mon esprit. Je suis tellement heureuse pour elle et sa famille, mais une nouvelle fois toute chamboulée et très triste. Les anciens copains se souviendront que j’étais la première à dire que je ne voulais pas d’enfant. […]

18 avril 2019

Week-end de Téléthon


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Certains se diront mais qu’est-ce qui lui arrive ? Et bien oui, cette année, je regarde le Téléthon. Ne vous méprenez pas, je suis toujours contre la forme misérabiliste et je ne supporte toujours pas l’attitude condescendante de la Sophie Davant. Mais cette année, ils parlent beaucoup de traitements contre ma maladie. Certes uniquement chez […]

8 décembre 2018

Ma deuxième naissance


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Je n’ai qu’un an Je suis née une deuxième fois dès les premières heures où je t’ai aimé Dès les premières secondes où je me suis sentie si bien en ta compagnie Dès les premières minutes où j’ai su que tu allais changer ma vie Insignifiantes mais si importantes, j’ai connu plein de premières fois […]

15 février 2018

A mon corps


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Toi qui t’es créé avec une anomalie, Toi qui as subi trop de souffrances imposées par la maladie, Toi que l’on a malmené, parfois à raison, parfois à tort, par espoir d’amélioration, Toi qui as grandi en devenant chaque jour un poids grandissant, Toi qui aurais dû me permettre d’accomplir tellement de choses, Toi que […]

8 avril 2017