Guéris vite ou tiens-toi loin de moi !

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Le téléthon commence aujourd’hui pour sa 37ème édition. Dans les formations que je dispense pour mon travail de pair–aidante en santé sexuelle et pendant lesquelles je parle toujours de validisme, je n’hésite pas à affirmer que ce spectacle misérabiliste ne fait que renforcer cette oppression. Alors, aujourd’hui, j’ai décidé de m’exprimer sur l’expérience que j’en […]

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HORS DE MA VUE*

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« Une injustice faite à un seul est une menace faite à tous » Montesquieu Ce billet va être long mais, au vu des différents sons de cloche sur une affaire qui me concerne et de tout ce que j’ai pu entendre par la presse et dans le voisinage, il me paraît aujourd’hui important que […]

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Bonheur, tristesse et vie par procuration

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Il y a quelques mois, j’avais dit que je parlerai de la difficulté d’éprouver du bonheur pour les autres quand vous ne pouvez pas vous-même parvenir à ce genre de plaisir. Cette réflexion est venue à la suite d’une simple situation de couple. Je devais me réjouir que mon mari achète une piscine dont il […]

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Quand la survie vole l’intimité

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La dépendance fait partie de ma vie depuis ma naissance. Je suis entièrement autonome mais totalement dépendante. Les deux ne sont pas antinomiques. Il faut bien faire la distinction entre autonomie et indépendance. On peut faire les choses pour soi-même, sans agir nécessairement seul.e. Cette dépendance est inévitable avec ma maladie qui a rendu impossible […]

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Le retour de la silhouette de la faucheuse


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Voilà un moment que je n’avais pas posté de billet ici. Ma vie a été mise entre parenthèses, nous nous sommes enfermés dans une bulle de protection avec mon compagnon face à cette catastrophe sanitaire. Depuis le début de cette pandémie, la silhouette de la faucheuse, que j’ai souvent vue de plus ou moins loin, […]

16 juin 2021

Se vendre sur le marché de la santé


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Voici quelques jours où je m’agace d’une triste réalité concernant un système injuste dont je ne peux malheureusement m’extirper. En 2018, j’apprenais que des traitements efficaces en provenance des États-Unis commençaient à arriver pour améliorer les conditions de vie des personnes atteintes de ma maladie, particulièrement les enfants, qui n’ont encore pas trop subi les […]

16 novembre 2020

Radical.e.


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Ce texte est une traduction de Radical. https://emilyjamar.com/2019/11/09/radical/ , un article publié en novembre 2019 sur le blog d’Emily Jamar.  Radicale. « Il m’a fallu de nombreuses années pour régurgiter toutes les saletés qu’on m’avait inculquées, et que j’avais à moitié avalées, avant de pouvoir marcher sur terre comme si j’avais le droit d’y vivre ». – James […]

23 septembre 2020

Grave.


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Sale nuit. Mauvais jour. Foutu chromosome 5. Réveillée par une atroce douleur à la trachéo, salvatrice et destructrice à la fois. Inflammation interne probable, assez récurrent. Bilan respiratoire proche à l’hôpital. Enthousiasme incroyable dans ce contexte risqué. Peur de la croissance d’un énième granulome à retirer chirurgicalement. Acte contraignant et douloureux que la non réitération […]

9 septembre 2020

Instinct de survie


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Je me suis mise en confinement depuis début mars, au moins deux semaines avant les mesures prises par le gouvernement. Instinct de survie activé déjà très tôt, sentant déjà venir la catastrophe… Quand on a une santé fragile depuis la naissance, quand on sait que l’épée peut nous atteindre plus vite car elle a toujours […]

15 avril 2020

La culpabilité, cette plaie


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J’ai grandi avec des parents qui se sont occupés de moi, du mieux qu’ils ont pu ! Ma mère culpabilise de nous avoir mis au monde ma sœur et moi avec cette maladie génétique. Culpabilisée, elle a toujours été aussi très culpabilisante et n’hésitait pas à nous répéter qu’elle ne pouvait pas faire ceci ou […]

31 octobre 2019