La culpabilité, cette plaie


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J’ai grandi avec des parents qui se sont occupés de moi, du mieux qu’ils ont pu ! Ma mère culpabilise de nous avoir mis au monde ma sœur et moi avec cette maladie génétique. Culpabilisée, elle a toujours été aussi très culpabilisante et n’hésitait pas à nous répéter qu’elle ne pouvait pas faire ceci ou […]

31 octobre 2019

Le bout du tunnel ou la souffrance comme connaissance de soi


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D’un seul coup, c’est la fin du tunnel, une page qui se tourne, la lumière qui revient quand on ne l’attendait plus. Certains disent qu’on reconnaît le grand amour lorsqu’on s’aperçoit que le seul être au monde qui pourrait vous consoler est justement celui qui vous a fait mal. Guillaume Musso Je me sens à […]

9 août 2019

À toutes ces frustrations physiques dans l’amour


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Certains diront que je suis folle car je me fais encore plus de mal. Tant pis, j’ai besoin d’exprimer tout ce que j’aimerais faire et que je ne peux pas pour m’apaiser un peu. Sur le moment, oui c’est douloureux et l’écrire m’a déjà déclenché quelques larmes mais je pense vraiment que cette démarche peut […]

25 juin 2019

On fire


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Ce dessin illustre parfaitement la flamme qui m’habite quand je désire si ardemment mon homme. Mon corps s’exprime différemment et reste malheureusement si immobile mais je sais que mon chéri peut voir cette chaude lumière jaillir de l’étoile de mer si coquine que je suis. Et ça c’est l’essentiel !

16 mai 2019

Baby or not baby ?


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Une maman atteinte de la même maladie que moi vient d’avoir son deuxième enfant… Et ça recommence dans mon esprit. Je suis tellement heureuse pour elle et sa famille, mais une nouvelle fois toute chamboulée et très triste. Les anciens copains se souviendront que j’étais la première à dire que je ne voulais pas d’enfant. […]

18 avril 2019

Week-end de Téléthon


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Certains se diront mais qu’est-ce qui lui arrive ? Et bien oui, cette année, je regarde le Téléthon. Ne vous méprenez pas, je suis toujours contre la forme misérabiliste et je ne supporte toujours pas l’attitude condescendante de la Sophie Davant. Mais cette année, ils parlent beaucoup de traitements contre ma maladie. Certes uniquement chez […]

8 décembre 2018

Ma deuxième naissance


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Je n’ai qu’un an Je suis née une deuxième fois dès les premières heures où je t’ai aimé Dès les premières secondes où je me suis sentie si bien en ta compagnie Dès les premières minutes où j’ai su que tu allais changer ma vie Insignifiantes mais si importantes, j’ai connu plein de premières fois […]

15 février 2018

A mon corps


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Toi qui t’es créé avec une anomalie, Toi qui as subi trop de souffrances imposées par la maladie, Toi que l’on a malmené, parfois à raison, parfois à tort, par espoir d’amélioration, Toi qui as grandi en devenant chaque jour un poids grandissant, Toi qui aurais dû me permettre d’accomplir tellement de choses, Toi que […]

8 avril 2017