Le retour de la silhouette de la faucheuse


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Voilà un moment que je n’avais pas posté de billet ici. Ma vie a été mise entre parenthèses, nous nous sommes enfermés dans une bulle de protection avec mon compagnon face à cette catastrophe sanitaire. Depuis le début de cette pandémie, la silhouette de la faucheuse, que j’ai souvent vue de plus ou moins loin, […]

16 juin 2021

Se vendre sur le marché de la santé


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Voici quelques jours où je m’agace d’une triste réalité concernant un système injuste dont je ne peux malheureusement m’extirper. En 2018, j’apprenais que des traitements efficaces en provenance des États-Unis commençaient à arriver pour améliorer les conditions de vie des personnes atteintes de ma maladie, particulièrement les enfants, qui n’ont encore pas trop subi les […]

16 novembre 2020

Radical.e.


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Ce texte est une traduction de Radical. https://emilyjamar.com/2019/11/09/radical/ , un article publié en novembre 2019 sur le blog d’Emily Jamar.  Radicale. « Il m’a fallu de nombreuses années pour régurgiter toutes les saletés qu’on m’avait inculquées, et que j’avais à moitié avalées, avant de pouvoir marcher sur terre comme si j’avais le droit d’y vivre ». – James […]

23 septembre 2020

Grave.


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Sale nuit. Mauvais jour. Foutu chromosome 5. Réveillée par une atroce douleur à la trachéo, salvatrice et destructrice à la fois. Inflammation interne probable, assez récurrent. Bilan respiratoire proche à l’hôpital. Enthousiasme incroyable dans ce contexte risqué. Peur de la croissance d’un énième granulome à retirer chirurgicalement. Acte contraignant et douloureux que la non réitération […]

9 septembre 2020

Instinct de survie


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Je me suis mise en confinement depuis début mars, au moins deux semaines avant les mesures prises par le gouvernement. Instinct de survie activé déjà très tôt, sentant déjà venir la catastrophe… Quand on a une santé fragile depuis la naissance, quand on sait que l’épée peut nous atteindre plus vite car elle a toujours […]

15 avril 2020

La culpabilité, cette plaie


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J’ai grandi avec des parents qui se sont occupés de moi, du mieux qu’ils ont pu ! Ma mère culpabilise de nous avoir mis au monde ma sœur et moi avec cette maladie génétique. Culpabilisée, elle a toujours été aussi très culpabilisante et n’hésitait pas à nous répéter qu’elle ne pouvait pas faire ceci ou […]

31 octobre 2019