Une maman atteinte de la même maladie que moi vient d’avoir son deuxième enfant… Et ça recommence dans mon esprit. Je suis tellement heureuse pour elle et sa famille, mais une nouvelle fois toute chamboulée et très triste.

Les anciens copains se souviendront que j’étais la première à dire que je ne voulais pas d’enfant. C’était beaucoup plus facile de penser cela à l’époque pour me protéger de toutes mes peurs. Et l’amour a fait littéralement exploser cette énorme barrière que j’avais intérieurement érigée. Oui, je peux dire maintenant que j’ai un désir d’enfant, ou plutôt un désir de créer quelqu’un(e) de NOUS, un NOUS qui m’est précieux, de fonder une famille. Et même si mon homme m’a dit être prêt à avoir un enfant avec moi (c’est la plus belle chose que l’on ait pu me dire), je suis bien seule à pouvoir décider.

La raison ne cesse de me contredire. Ma santé ne va pas en s’améliorant. Ma fatigue respiratoire ne fait qu’augmenter avec le temps. Trop de questions se bousculent pour me permettre de prendre une décision éclairée. Ai-je vraiment appréhendé tous les risques ? Vais-je supporter la fatigue supplémentaire ? Mon corps va-t-il faire face à une anesthésie générale imposée par la césarienne ? Mon diaphragme, déjà bien atteint, va-t-il être encore en pire état après la grossesse et m’imposer une ventilation 24/24 ? Mon bébé sera-t-il suffisamment résistant pour grandir dans le corps d’une maman malade ? Ne suis-je pas égoïste de risquer de le mettre en danger ? Dois-je attendre quelques petites années pour avoir un léger espoir d’amélioration de santé avec les nouveaux traitements arrivant sachant que j’approche de la quarantaine ? Lui imposerai-je d’avoir une vieille maman (si je suis encore là) quand il ou elle aura 20 ans ?

Et plus pragmatiquement. Vais-je réussir à gérer la venue d’un enfant dans une vie déjà si compliquée à cause de la dépendance physique et de l’intervention d’auxiliaires de vie en quasi permanence ? Vais-je supporter les frustrations de mon incapacité à m’occuper physiquement de mon enfant ? Ne va-t-il pas grandir trop vite en devant devenir rapidement indépendant ?

De nombreuses amies et connaissances y sont parvenues et gèrent très bien ou en tout cas du mieux qu’elles le peuvent et leurs enfants vont bien. C’est chouette, mais ça ne me retire pas toutes mes peurs et interrogations.
Je pense aussi à toutes ces femmes qui n’arrivent pas à avoir d’enfants, qu’il s’agisse de causes physiologiques ou de situations de vie complexes, ou que la société rend compliqué.

Cela m’a fait du bien de partager cela avec vous qui me lisez. C’est une grande confidence.

Je serai parvenue à une résilience complète le jour où ce qui me comblera totalement sera de savoir (et il me l’a déjà dit) que celui que j’aime sera heureux à mes côtés avec ou sans enfant.